夜中のテレビ

エンジェルくんがYouTubeに
見入ってくれているので
私は録画を片っ端から観ています。

夜中のテレビで面白そうなのがあると
とりあえず録っておいて朝見てみる…
くだらなければすぐ消します。

そう言えば私が若い頃は
テレビが終わる時って
ローマ字4つ「○○○○TV」って
アナウンサーが言って
君が代が流れて日の丸がはためいて
終わったら砂嵐…でした。

エンジェルくんは小さい頃
チャンネルのない、
合間のチャンネルの砂嵐や
夜中の砂嵐が好きでした。
普通の番組はあまり見ずに
ザ―ッていう砂嵐だけ
ずっと見たりしていました。
懐かしいです。

昨日の夜中のテレビで
興味深い番組がありました。
エンジェルくんが最初に通った
1歳半の頃にも、養護学校にもいた
レット症候群のお子さんの
ご家族の話でした。

病気についてもとても詳しく
報じられていましたし、
特にお父さんが子供の病気を治したい…
という前向きな気持ちで
団体も立ちあげて
積極的に取り組んでいました。
そこまで愛のある熱心なお父さんも
とても珍しいと思いました。

まずは自分の旦那とは真逆だ…
という感想でした。
エンジェルくんが8歳で
病気が検査によってわかった…
という時、診察室で
お医者さんの話を録音しました。

家に帰ってエンジェルくんの病気について
会社から帰った旦那に話し始めましたが
私の話を途中で遮って
「それで、治るのか?治らないのか?」
と聞かれ、今の医学では無理そうだ…
と話すと「だったら、聞いても仕方ない」と
それ以上、話は聞いてもらえず…です。

お医者さんに「治らない」と言われても
いろいろ話はしたいと思いました。
旦那は障害を受け入れて
いない訳ではないですが
その時点から、エンジェルくんのことを
考えることはやめたんだと思います。

その夜中の番組で
『アデノ随伴ウイルスベクター』という
神経細胞にウイルスを入れる治療法を
やっていました。
そういった話を、大学や専門病院まで
出向いて聞きに行ったり、
厚生労働省に薬の申請をしに行くような
とても熱心なお父さんでした。

まだネズミの実験もされていないそうで
まだまだこれからのようですが
それによってかえって
違う病気になったり、
悪化する可能性もあるので
安全性の保障はない…
というような内容でした。

エンジェルくんが4~5歳の頃
お母さんの中には「治る薬が
できてくれることを信じてる」
と話している人もいました。

そう思いたい気持ちもわかりました。
でもやっぱりエンジェルくんは
エンジェルくんのままがいい…です。
てんかん発作や、自傷行為など
少しでも症状が改善される
方法は見つけたいと思いましたが、
病気が治るというのは
やっぱりあり得ない…と思いました。

治したい…という希望は
親ならまず最初に持つと思います。
エンジェルくんが3歳頃に
「諦めた」と先生に言ったら
「諦めたらあかんで」と言われました。
諦めなのか受け入れたのか
現実を知ることも大切で…
たぶん子供のためには
向き合って理解してあげることが
一番いいような気がしています。

それにしても、
エンジェルくんの障害を通じての
小さい頃からの友人たちは
悩みを共感し合うために
とても有難かったと思います。
独特な方も多かったですけど
今は笑い話です。

今日は、ほぼほぼ一日
東京名古屋高速バスです。
バスが街に出ると渋滞になり
「先に進めろ」コール
…ハイハイ、そのくらいさせていただきます。
最近こんな写真ばっかりで
IMG_9031[1].jpg

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