関西ブロック交流会

今日はエンジェルの会の
関西ブロック交流会が
しあわせの村で行われました。

行きも帰りもエンジェルくんを乗せて
大阪まで運転するのはちょっと負担ですが、
今回は会場が村の中なので
これは、出席しないわけにいかない…

まず、駐車場から歩いてくれるか
会場は研修館で、しょっちゅう前を通っていますが
エンジェルくんを連れて、
あまりウロウロできないと思うと、
結構緊張
下見しておけばいいんですが
でもトラブルなく、無事に会場に着きました。

10時開始。
まずは年齢別に2グループに分かれて
自己紹介と質問コーナー。
次に、男女別に席を入れ替えて
質問コーナーです。
エンジェルくんはたぶん最年長だったかな…
2歳とかのちっちゃい子も来ていました。

お昼は、いつも食べている
グリーンビレッジの人がお弁当を
運んできてくれました。
お弁当は800円也。

昼食後に午後は、
「すぎもとボーン・クリニック」の
杉本健郎先生の講演です。
主に、てんかん発作のお話が中心で
あとは今後の福祉についても
お話しくださいました。
とても勉強になりました。

発作の種類と、それに効く薬は何か
について、詳しく教えてくださいました。

エンジェルくんは、デパケンとリボトリールを
もう20年以上服用しています。
エンジェルくんの主な発作が
ミオクロニー発作と、欠神発作であることが
はっきりとわかりました。
確かに、エンジェルくんがおよそ20年前に
起こしていた症状はその通りです。
…なるほど

脳波のこともお話しくださり、
最近は脳波を取っていませんが
昔、いつも途中で目覚めてしまって
本当に大変でした。
今日のお話によると
熟睡はダメなんだそうです。
浅い眠りじゃないと脳波に現れない…
と初めて知りました。
昔はそれを知らなかったので
「もっと睡眠薬を追加して~」と
よく思いました。

もう20年以上お薬を飲み続けて
発作はすっかり止まっています。
体格はすっかりデカくなったのに
薬の量は6歳のころと全く変わりません。
アンジェルマンの場合は、
年と共にかなり改善されるので
増やす必要はないようです。
ただ、再び起こすのではないか
と不安なため、
特に副作用もひどくないので
そのまま飲み続ける人が多い…
というお話でした。

私も、6歳くらいで一度減らし始めた時に
いきなり大発作を起こしたことが
フラッシュバックされるので
怖くてやめられません。

最後に、2018年から、
地域生活支援事業として
動き回ったり、医療行為が必要でも
重度対応のグループホームの方向で
福祉が進められる…
というお話がありました。
まさに、エンジェルくんの所属する
施設が実現を目の前にしています。
その上、高齢化対応になります。

今日も、結局お金と人が一番の問題だ…
というお話になりました。
なかなか明るい未来…には
まだまだ遠いかもしれませんが
一歩一歩近づいて行けるように
施設と保護者が信頼関係で繋がり
良い協力関係を築きながら
明るい未来になるように
頑張らなきゃな~と
改めて感じました。

終了は15時過ぎでした。
「あ~」「う~」と相変わらず
雄たけびはあげていましたが、
昼食後のトイレ以外、きちんと
最後まで座っていられて
お利口に過ごせました。

帰りは雪が舞っていました。

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