障碍児の子育て

最近はテレビで障碍者向けの番組をやっています。
昨日は『バリバラ』を観ました。

今日もハートネットテレビという番組を
やっていました。
どちらもEテレですが、
世の中の視点が変わってきたなと
嬉しく思っていたので
先日の事件が余計に悲しく感じられます。

昔、まだ日本も高齢化社会でもなく、
世間の目がほとんど障碍者に向けられていなかった頃、
日テレが24時間テレビで『愛は地球を救う』と
いろいろな障害の皆さんを中心とした番組を手掛けたとき
私はとても驚きました。
私が小学校の頃に始まったと思います。

私の小学校は六本木のど真ん中。
ちょっと耳の聞こえ辛い人と、
心臓の悪いお友達はいましたが、
それでもとても特別で、
もちろん仲良し学級もなかったですし、
悲しいかな、私は何も知らずに育ちました。

そんな中、始まった24時間テレビは
本当に驚きました。
その当時、私はほとんど関心を持たず、
あまり観ていなかったと思います。

それから40年近く経ったでしょうか?
Eテレで始まった『バリバラ』も
ある意味衝撃でした。
障害と言っても、自ら発信することのできる方々が
一生懸命訴えてくださる姿を
応援しています。

今回の事件を受けて、
緊急で特集をしていました。
大学の専門の先生なども出演されますが、
その方たちより玉木さんという方のほうが
いつも的を射ていて、またわかりやすく
とても共感しています。

今回の特集でも、
「加害者が施設の中で3年も働いていたにも関わらず
差別的な考え方が悪化していった・・・というのが
大きな問題だと思う」
というご意見をおっしゃっていました。

関わってくださった方に理解していただけなかったことが
本当に残念だと思います。
しかし、過去にも何度か書きましたが、
エンジェルくんが生まれて
障害が明らかになってきたころ、
旦那を含め、相手方の親戚から
「生きていてはいけない子」と言われました。
私は常にエンジェルくんの味方で
声に出してはいませんが20数年、
それについて心の中で常に戦っています。
広島に行かなくなって17年くらい、
メール、電話等を一切しなくなって
およそ10年経ちます。

今回の事件を受けても
広島の方々とは全く話していませんが
旦那は一言だけ「酷過ぎるよね」と言いました。
帰って来たときエンジェルくんに
声をかけるようになりました。
長トイレで踏ん張っていると
先日初めて「トイレ頑張っているか」
と声をかけられるようになりました。
変な話ですが、事件を受けて
エンジェルくんへの理解が
一歩前進できたのかもしれません。
以前私に言った言葉を
もしかしたら皆さん全く覚えていないかもしれませんが
根底に流れているものは
そう変わらないでしょうから
今回の事件で何かしら感じたこともあったのではないか・・・
と思います。

私はエンジェルくんが障害とわかったとき、
一番しあわせな障碍者にさせてあげたい
と思いました。
年月を経て、25年もエンジェルくんと過ごす中で
自分も年老いてきて、
せめて私と一緒にいる間だけでも
しあわせだったと感じて欲しいと思っています。

エンジェルくんを育てることは
とても大変です。
”常識”を取っ払わないと
普通の生活が当たり前と思っていては
理解できないと思います。

障害児と言っても、全員違いますし、
はっきり言って性格が曲がっている子も
いないわけではありません。
健常者も100人いれば100人全員違うのと一緒で
障碍者も全員違います。
エンジェルくんのアンジェルマン症候群でも
傾向は重なり合う部分もありますが
皆、それぞれです。

エンジェルくんはある程度の
意思の疎通はできますが
話はできません。
養護学校のお友達の中には
かなりお話のできる子もいました。
面と向かって顔を突き合わせて
「バ~カ」と言われた時もあります。
”障害だ”と重々わかっていても
やはり面と向かって言われると
戸惑いますし、ギョッとします。

知的障害の子を育てることは
軽い、重いにかかわらず大変です。
エンジェルくんを育てていても
出かけるにしても、トイレにしても
食事にしても、毎日大変です。
だから、毎日半日もの間、面倒を見てくださる
園の先生方には本当に感謝の気持ちでいっぱいです。

養護学校の時代から
「先生たちはお金もらってるんだから当たり前」
という考えの人もいました。
そう言える人はよほど子供が楽なのかな
と思った時もありますが、やはりそうでもなさそうです。

養護学校時代、小・中・高12年間では
身体的なことが3回ありました。
具体的にはやめておきますが、
校長先生のところに3回とも
話に行きました。
一人の先生は「普段から子供の目線に立って
指導するように言われているのに
申し訳ありません」と謝罪の手紙をいただきました。
一人の先生は笑いながら
「かわいかったからついつい」と
謝罪に来ました。
もう一人の先生は、全く無視でした。
いろいろありました。

でも、知的障碍児とのかかわりは
そのくらい大変なことです。
大変だからこその可愛さがあるのですが…
いろいろな大変さを乗り越えて
その子の持ち味がわかるまで
かかわってくださるとありがたいんですが…

生まれたばかりの大変さ、
幼児期になっても新生児と同じ大変さ…
小、中、高も、それぞれ大変でしたが
それなりの成長があり、
二十歳を過ぎて、すべての思い出が
懐かしい過去となり、良き思い出なので
これからは、移動支援やショートステイなどで
いろいろな経験をさせつつも、
これからも命ある限り、体が続く限り
エンジェルくんと共に過ごしていきたいです。

親にとっての子育ては
健常な次男も同じで、
生まれたとき、小学校…から今まで
たくさんの思い出とともに
子育てを懐かしく思い出します。
子育てには、健常も障害も関係ありません。
それぞれの成長があります。

障碍児・障碍者と向き合い、
携わってくださる方々は
腹を立てることも多々あるとは思いますが
時には叱り、時には笑いに変えて
子供たちに触れ合い、ご理解いただき
温かく見守っていただけたらと思います。

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この記事へのコメント

まる
2016年08月14日 08:35
この気持ちを文章にしてくれてありがとう
Rytan
2016年08月14日 12:54
いつもコメントありがとう

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